Описание
Денисов Даниил Ильич, 24.02.2020 г. р. В 5,5 месяцев поставили страшный диагноз- СМА 1 типа.
До 3-х месяцев Даник развивался хорошо. Ровно в три месяца мы должны были пройти плановый осмотр у невролога, но, к сожалению, заболели коронавирусом. Первым заболел папа Даника, а за ним и малыш.
К неврологу мы попали почти в 4 месяца. Нам сказали, что у ребёнка все в норме, есть небольшой гипотонус ( ослабление мышц), но это нестрашно. Назначили курс массажа. После него Даник стал переворачиваться на животик, и мы не могли народоваться успехам нашего сына.
Но, к сожалению, в 5,5 месяцев в развитии малыша наметился явный регресс, его нельзя было не заметить! Мой сыночек перестал переворачиваться, перестал удерживать голову лёжа на животе. И в целом стал очень слабенький, ручки и ножки начали хуже двигаться Мы сразу поняли, что это не норма и обратились к участковому неврологу, где нам снова просто назначили курс массажа и препарат "Алмиба". И только после нашего обращения к платному специалисту стало ясно, что раз в развитии нашего малыша наблюдается явный регресс, то это явно какое-то заболевание. Получив направление в РНПЦ "Мать и дитя", мы прошли там обследование, и там был поставлен этот страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия 1-го типа.
Как и любая мама, я борюсь за своего ребёнка. На сегодняшний день лечение есть, это препарат Zolgensma, стоимостью в 2 млн долларов. Конечно, у нашей семьи нет таких средств и никакой перспективы их заработать. НО это ЦЕНА ЖИЗНИ МОЕГО СЫНОЧКА.
